Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 13 maja 2014

Hemoglobina 5,5g/dl

Hubert od początku urodzenia ma anemię. W wieku 5 lat lekarze wreszcie określili jego rodzaj. Do pierwszego roku życia miał aż 11 transfuzji krwi. Czasem wytrzyma pól roku bez przetaczania krwi a czasem tylko kilka tygodni. Gdy skończył 7 lat przestałam już liczyć, bo inaczej bym zwariowała. Sama nauczyłam się pobierać krew, sama zawożę ją do laboratorium a wynik mam po kilkunastu minutach.
W poniedziałek gdy pobierałam mu krew już wiedziałam, że będzie zła ale nie przypuszczałam że aż tak. Gdy po 10 minutach z laboratorium wybiegła z krzykiem laborantka wiedziałam, że chodzi o Huberta. Niestety hemoglobina była tragiczna wynosiła tylko 5,5g/dl.
Jeszcze z samochodu dzwoniłam do Krakowa i konsultowałam wyniki, kazali natychmiast przyjechać, zarejestrować się bez kolejki i pędzić na oddział.
Tuż po 11 byliśmy już na miejscu, o 13-tej Hubert w trybie "cito" siedział już pod kabelkiem z krwią. Tym razem nie było wesoło, Hubert był słaby, senny, nie chciał jeść a z nerwów gdy pielęgniarki zakładały wenflon zwymiotował. Niestety tak ostatnio reaguje nasz syn, gdy coś mu się nie podoba. Staramy się jak tylko możemy oszczędzić mu takich sytuacji ale czasem po prostu nie da się.
 
Zdjęcia są ale fatalne bo robione telefonem.
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Brak komentarzy: