Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


wtorek, 18 czerwca 2013

Sobota w Szczawnicy.

W sobotę z samego rana pojechaliśmy do Szczawnicy. Turnus w sanatorium dobiegł końca i trzeba było babcie przywieźć do domku. Ale zanim babcia dojechała do domku wszyscy razem buszowaliśmy po Szczawnicy. Hubert doczekał się swojego placu zabaw, jazdy na rowerku a my przy okazji mogliśmy podglądać ekipę nagrywającą odcinek kulinarnego programu pt. "Polski turniej wypieków"
Jak zawsze kilka fotek.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

piątek, 14 czerwca 2013

Kiepska morfologia.

No niestety dzisiejsza morfologia nie jest dobra. HGB-6,9g/dl a HCT tylko 21,8%.Teraz czekamy na telefon ze szpitala w Krakowie. Tak czy inaczej trzeba pojechać i przetoczyć krew. :(

poniedziałek, 10 czerwca 2013

Jak pada to dzieci się nudzą.

Dziś pogoda nie bardzo zachęcała do wyjścia na spacer. Po 16 zaczęło padać a Huberta dopadła nuda, więc zaprosiliśmy naszych małych sąsiadów na wspólną zabawę.
Momentami Hubertowi brakowało tchu ze śmiechu, więc musiałam min wstrząsnąć. Mam tylko nadzieję, że sąsiedzi wytrzymali dwie godziny zabaw naszych chłopaków.
 
Wspólna zabawa, Oluś, Oskarek i Hubi. 
 
Jak zjeżdżać to tylko na plecach w wykonaniu Oskarka.
 
Hubert w roli poganiacza.
 
Chwila wyciszenia, ciasteczka z plasteliny.
 
Harcy cd.
 
O dziwo Hubert pozuje

Szczawnica.

Chyba będę bardzo nudna bo kolejny wpis będzie o Szczawnicy. Tak nam się tam spodobało (babi chyba bardziej bo nie chce wracać) że jeździmy tam jak tylko mamy dzień wolny. Tym razem pogoda spisała się na medal. Było bardzo ciepło i idealnie do spacerowania. Wszyscy z wycieczki wrócili zadowoleni. W następną niedzielę babcia już wraca z sanatorium, więc to będzie nasza ostatnia wyprawa, choć sporo nam jeszcze zostało do zwiedzania min. park linowy i place zabaw, więc kto wie...
Oczywiście kilka fotek mam i nie omieszkam Wam pokazać.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

czwartek, 6 czerwca 2013

Piaskownica.

Wczoraj przywieźli nowy piasek dla dzieci do piaskownicy... a dziś matka się złamała i pozwoliła dziecku na zabawę. Nie muszę pisać że Hubert był wniebowzięty i uradowany od ucha do ucha. Siedział, grzebał, sypał i kopał ile się da. Nawet dostał nowe zabawki.
Ja osobiście nie lubię gdy Hubert bawi się w piasku w osiedlowych piaskownicach, a dlaczego? A dlatego, że nasze osiedle to osiedle które posiada chyba najwięcej kotów które swoje potrzeby załatwiają właśnie w piaskownicy. I to jedyny powód, który powoduje moją awersję do piasku.
Jeszcze parę lat temu gdy jeździliśmy nad morze nawet nie chciał słyszeć o piasku, bał się go dotknąć a gdy niewielka ilość piasku dostała się na jego buty czy dłonie był mega płacz i panika w oczach... teraz na siłę trzeba go wyciągać z piasku.
 
I kilka fotek z piaskownicy.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

poniedziałek, 3 czerwca 2013

Wolny weekend.

W sobotę korzystając z wolnego weekendu taty pojechaliśmy najpierw do naszych przyjaciół do NS, natomiast niedzielę spędziliśmy w Szczawnicy w sanatorium babci Danusi. Weekend minął nam bardzo szybko. Pogoda nie bardzo dopisywała, bo deszczyk przegonił nas po Szczawnicy. Ale mimo wszystko było super. Hubert szalał Andzią i Ozusiem a w niedzielę okupowała babcie Danusię.
Jak zawsze kilka fotek mam.

Wyruszamy na spacer. 
 
 
 
Wspomniane we wcześniejszym poście schody... ogrom schodów.
 
Nadal schody.
 
Spacer po parku.
 
Przytulasy.
 
U babci najlepiej.
 
Teraz na barana.
 
Spacerujemy.
 
Teraz u taty na barana.
 
Chowamy się.
 
Z cyklu chce na ręce...tata stara się być twardy.
 
No dobra... wygrałeś.
 
Teraz idziemy.
 
Szaleństwa z babcią.
 
Gonili jak opętani.
 
Dookoła fontanny.
 
Szybciej, szybciej.
 
Ostanie koło.
 
Babcia ogląda a Hubi się nudzi.
 
Wspólny spacer.