Trzy dni w USD w Krakowie na oddziale endokrynologii.

To były bardzo trudne trzy dni w szpitalu. Hubert jest coraz starszy i więcej już rozumie, pamięta też doskonale gdzie i co będą mu robić gdy tylko wejdzie w te "drzwi"

Ale zacznę od początku, na 22 lutego mieliśmy wyznaczony termin badań na oddziale endokrynologicznym, kilkanaście minut przed 8 rano udało nam się zarejestrować, później tylko było bardzo długie oczekiwanie na lekarza, który nas przyjmie na oddział. Niestety dopiero po mojej interwencji około godziny 10:30 przyszedł lekarz i po zbadaniu, wypisaniu wszystkich dokumentów udaliśmy się na oddział. A tam wielkie zaskoczenie bo nie ma dla nas sali i mamy się położyć na sali z 5 innymi dziećmi. Oczywiście powiedziałem zdecydowane NIE. I zaczęły się problemy. Po kilku minutach przyszedł lekarz i też był mega zdziwiony że sali brak. Po wykonaniu kilku telefonów sala się znalazła ale leżące tam dzieciątko nie maiło jeszcze wypisu. I tak czekaliśmy ze znudzonym, zmęczonym Hubertem aż do godziny 14. Gdy weszliśmy na sale nie wiedzieliśmy czy mamy się śmiać czy płakać bo Hubert dostał maleńkie łóżko dla niemowlaków. Pomyślałam sobie jak nic trzeba mu nogi lub głowę obciąć. Po dwóch godzinach poszukiwań znalazło się duże i  w dodatku nowe łóżko.

Kolejny problem to Huberta dieta, na którą szpital nic a nic nie jest przygotowany, co prawda my zawsze jesteśmy zabezpieczeni ale kasa idzie z NFZ dla szpitala a nie do naszej kieszeni.

Wieczór minął nam dość szybko bo Hubert był bardzo męczony, nocka była katastrofą bo do 2 w nocy Hubert męczył się i nie mógł spać z powodu bolącego brzuszka (niestety każda zmiana nawet wody powoduje u Huberta ból brzuszka)

Całe szczęście leki też miałam ze sobą bo szpital takich nie ma. Rano Hubert czuł się już lepiej.

Na wtorek mieliśmy zaplanowane badania z glukozaminy i test który miał trwać aż trzy godziny, a co pól godziny trzeba było pobrać krew do badań. Hubert całe badanie znosił bardzo dzielnie.

Popołudnie i wieczór było już spokojnie, tylko od czasu do czasu jakiś lekarz zaglądał do nas i pytał czy wszystko ok.

We środę około 13 wypuścili nas do domku z kompletem badań. Co prawda czeka nas jeszcze jedna taka wizyta w maju i testy ale już wiemy że załapiemy się na leczenie hormonalne.

Takie małe łóżeczko dostaliśmy.

Nareszcie mam duże łóżko.
Zmęczony.
Wielki przełom i mierzenie ciśnienia.
Cud się zdarzył.
Tak serwowane są posiłki.
Nuda.
cd.
Gotowy do spania.
Głodny.
Odwiedziny cioci Edyty.
Zabawa z mamą.
Żal nad plasterkiem.
Gotowy do wyjścia.

Toczymy się.

Pierwszy raz w tym roku pojechaliśmy przetoczyć krew Hubertowi. Rano po załatwieniu formalności, zrobieniu morfologii w gabinecie byliśmy parę minut przed 9. Hubert ostatnio nie lubi się badać, mam tu na myśli badanie dotykowe czyli np. badanie węzłów chłonnych, brzuszka i oglądanie stóp więc darł się jak opętany.

Na oddziale było lepiej bo każdy nas zna a my znamy wszystkich, tylko dzieci nowych przybywa :(

Nigdy na tym oddziale nie potraktowano Nas jako zło konieczne, zawsze wszyscy z uśmiechem na twarzy poświęca się swojej pracy, każdy jest serdeczny wobec innych.

Nie powiem że Hubert przy zakładaniu wenflonu jest aniołkiem ale jak to Panie mówią zdarzają się aniołki z różkami :)

My po założeniu wenflonu, pobraniu badań około 13 siedzieliśmy już pod kabelkiem z krwią. Tym razem wszystko sprawnie poszło bo i badania z krwi wyszły lepsze niż poprzednio, jedynie wątroba i śledziona są powiększone ale tak już mamy od dłuższego czasu.

Po godzinie 16 siedzieliśmy już w swoim samochodzie w drodze do domku. A w domku czekała na nas nasza Goja, która troszkę narozrabiała.

W oczekiwaniu na wezwanie do gabinetu.

    Nowa zabawka na ścianie.   Siedzimy pod kabelkiem. Zawsze robię fotkę z grupą krwi. Koniec jedziemy się odłączyć.   Zgłodniałem. Iść spać czy nie? Czas na zabawę. Prace precyzyjne wymagają pokazania języka.   Wracamy do domku.  

Dzieci.

Hubert odkąd zaczął rozumieć ciągnął do dzieci, większość z nich jest od niego kilka lat młodze ale mimo różnicy wieku świetnie się dogadują. Tak jest z Julką, Kacprem i Erykiem.

Teraz gdy przeprowadziliśmy się spotykamy się częściej z racji odległości bo mamy do siebie 5 minut spacerkiem.

Hubert niestety ale ma ograniczony kontakt z rówieśnikami, do szkoły nie chodzi bo ma nauczanie indywidualne, nie chodzimy też do żadnych "Fantazji" czy innych zamkniętych dziecięcych parków rozrywki. Powód jest konkretny wrodzony brak odporności, panujący w tych miejscach bród i wiecznie zakatarzone dzieciaki. Dlatego gdy tylko Hubert jest w dobrej formie spotykamy się  u nas w domku na wspólnej zabawie.

Tydzień temu bliźniaki kończyły 12 lat (pamiętam jak dziś gdy się urodziły) i ja jako dobra ciotka zrobiłam im niespodziankę w postaci tortu urodzinowego.

Odpalamy świeczki :) 

  Cała brygada :)   Przygotowania.   Hubert zawsze obecny.   W fartuszkach.   Kochany pomocnik.

Lekarz rehabilitacji.

Od 4 lat mamy nowego lekarza rehabilitacji. Poprzedni nie chciał nam wypisywać rehabilitacji środowiskowej, żadnych butów, ortez czy sprzętu potrzebnego do codziennego funkcjonowania jak aktywny wózek z tym wszystkim musieliśmy jeździć do Krakowa.

Teraz systematycznie od 4 lat Hubert ma rehabilitację środowiskową przez 5 dni w tygodniu. Po takim czasie widać już efekty ciężkiej pracy zarówno Huberta jak i jego rehabilitanta.

W domu mamy prawie wszystkie sprzęty potrzebne nam do ćwiczeń.

Jeśli chodzi o turnusy nie zawsze nam służą, bo w tak dużej grupie osób zawsze znajdzie się ktoś kto ma niewinny katar lub kaszel. Dla Huberta kaszel i katar zawsze kończą się chorobą i podaniem antybiotyku, na sam koniec trzeba przetoczyć krew. Po drugie jestem zdania że nie ma sensu wydać 5000zł na dwa tygodnie rehabilitacji jak w ciągu roku nic z dzieckiem się nie robi. Mało tego dziecko można zniechęcić do systematyczności, bo przecież pojedzie z mamą czy tatą na turnus dwa razy do roku.

Teraz jestem spokojna bo znów mamy wypisane 40 godzin rehabilitacji. Z realizacją też nie mamy żadnych problemów co nas ogromnie cieszy bo jak słyszę od innych rodziców i

że nie ma im kto zrealizować zlecenia to mnie dziwi jak ośrodek może odmówić komukolwiek.

 

 

Śnieg.

Długo tej zimy musieliśmy czekać aż spadnie śnieg. Jednych brak śniegu cieszy drugich nie.  My należymy to tych pierwszych. Hubert odkąd odkrył że sanki są fajne i nie trzeba ich się bać uwielbia jeździć po górkach. Jest przeszczęśliwy, bo po pierwsze jest na spacerku a po drugie ma ze sobą mamę i tatę.

(niestety jedna osoba z dzieckiem które nie chodzi nie ma szans wyjść na sanki, bo na raz trzeba ciągnąć sanki i pchać wózek)

Śniegu napadało tyle że trawkę nam przykryło ale to nam nie przeszkodziło. Korzystając iż szkoła nam przepadła a rehabilitacja się przesunęła mogliśmy się cieszyć urokiem zimy.

 

                     

Kontrolna morfologia.

Korzystając iż mąż ma wolną niedzielę z samego rana pobrałam Hubertowi krew do badań. Morfologia całe szczęście nie jest zła, zwłaszcza iż grudzień i początki stycznia to czas chorób i dwa zjedzone już antybiotyki.

 

Pod koniec tygodnia jak nic się nie wydarzy jedziemy na długo wyczekiwane badania immunologiczne do szpitala w Krakowie-Prokocimiu.

Później czeka nas kolejne przetoczenie krwi aby wzmocnić organizm Huberta.

Tak czy inaczej styczeń zapowiada się wyjazdowo. Na kuty tez mamy dwa wyjazdy z czego jeden to dłuższy pobyt na oddziale endokrynologii.

Prosimy też o mocne trzymanie kciuków za zdrówko naszego Huberta.

Leukocyty	8,18	tys/µl	3,8	10,0	N
	Erytrocyty	2,18	mln/µl	4,20	5,60	L
	Hemoglobina	7,00	g/dl	12,1	16,6	LL
	Hematokryt	22,00	%	35	49	L
	MCV	100,90	fl	77	92	H
	MCH	32,10	pg	27	33	N
	MCHC	31,80	g/dl	32,4	36,8	L
	Płytki krwi	121,00	tys/µl	180	430	L
	RDW-CV	24,80	%	11,6	14,8	H
	PDW	10,80	fl	9,0	17,0	N
	MPV	9,30	fl	9,0	13,0	N
	Neutrofile	5,04	tys/µl	2,50	5,40	N
	Limfocyty	1,77	tys/µl	1,50	4,00	N
	Monocyty	0,81	tys/µl	0,20	1,30	N
	Eozynofile	0,50	tys/µl	0,10	0,80	N
	Bazofile	0,06	tys/µl	0,0	0,2	N
	Neutrofile	61,70	%	46,0	75,0	N
	Limfocyty	21,60	%	20,0	45,0	N
	Monocyty	9,90	%	2,0	10,0	N
	Eozynofile	6,10	%	3,0	8,0	N
	Bazofile	0,70	%	0,0	2,0	N       

Nowy rok i nowe potrzeby.

Ja co roku od 6 lat prosimy wszystkich ludzi o wielkich sercach aby przekazali 1% swojego podatku na rzecz naszego Huberta. Dzięki tym wpłatom możemy sfinansować kosztowne leczenie, zwłaszcza teraz gdy w październiku wykryliśmy przyczynę niskiej wagi i wzrostu, (niedorozwój przysadki mózgowej). Prawdopodobnie pod koniec roku Hubert będzie miał kolejną operację prawej nóżki, będą kolejne wydatki z tym związane, bo trzeba zrobić nowe ortezy, kupić nowe buty.

Nadal czekamy na decyzję hematologów co do usunięcia śledziony, musimy zrobić dodatkowe badania immunologiczne a w lutym czeka nas kolejna wizyta u nefrologa i dokładne sprawdzenie jak działają nerki Huberta. W kwietniu zapadnie też decyzja co do jąderek. Tak więc widzicie dużo mamy do zrobienia.

Pytacie mnie jak wygląda współpraca z fundacją i zwrot kosztów. Odpowiem bo nie mam nic do ukrycia. Najpierw musimy sami kupić potrzebne rzeczy np. leki, dostajemy fakturę a później każdą musimy opisać i wysłać razem z zestawieniem do fundacji, tam Panie sprawdzają co dokładnie było kupione i na tej podstawie pieniążki są nam zwracane, oczywiście pod warunkiem że mamy środki na subkoncie. Dlatego macie pewność iż wszystkie zgromadzone środki są przeznaczone tylko na potrzeby Huberta nic innego nie możemy sfinansować, wszystko jest pod kontrolą fundacji.

W tym roku zamówiliśmy już małe kalendarzyki, część już rozdaliśmy, mamy też ulotki na których jest opisana historia Huberta.

Jeśli będzie ktoś chętny do ich rozdania proszę pisać a wyślę na podany adres.

  Ważne informacje. Aby przekazać 1% podatku należy w rubryce "Informacje uzupełniające- cel szczegółowy" wpisać 2884 Magda Hubert, podać numer KRS 0000037904