Koniec roku szkolnego... wreszcie wakacje!

W tym roku Hubi skończył IV klasę szkoły podstawowej, szkończył ale nie otrzymał świadectwa... nie otrzymał bo z racji, iż zakończenie roku szkolnego nie odbyło się w szkole na ul. Marszałkowskiej tylko na Ofiar Katynia. A my w tym dniu samochodu nie mieliśmy bo tata musiał jechać do pracy, a druga filia naszej szkoły jest oddalonaa 3 osiedla dalej więc dla nas wózkowów za daleko. Tak więc zakończenia roku szkolengo nie było bo i nasza nauczycielka do nas nie przyszła :(

Bardzo wysoki poziom ferrytyny u Hubcia :(

Dziś wreszcie dodzwoniłam się na oddział hematologiczny do naszej Pani doktor, która podała mi wynik ferrytyny... gdy go usłyszałam mało nie spadałam z krzesła, bo wynik od ostatniego razu z 350 µg/l wzrósł aż na 770 µg/l.

Co prawda nasza Pani doktor uspokoiła mnie troszkę, bo Desferal (lek na obniżenie/wypłukanie ferrytyny) zaczyna podawać się po przekroczeniu 1000µg/l to i tak boję się ogromnie. Teraz mam tylko cichą nadzieje, że następne przetaczanie krwi będzie za 2-3 miesiące, bo przecież lato już jest a ono zawsze Hubeimu służyło. Tak, więc prosimy wszystkich o mocne zaciskanie kciuków za dobre wyniki Hubcia.

Poniedziałek na oddziale hematologicznym.

W poniedziałęk po konsultacji z naszym hematologiem i kardiologiem zapadła decyzja że mamy jechać do Prokocimia na oddział hematologiczny i po raz kolejny przetoczyć krew. Niby HGB nie była taka zała bo 8 ale teraz musimy mieć wyższe wartości ze względu na serduszko Hubcia.

I tak około 8 rano byliśmy już na miejscu, po kolejnych dwóch godzinach byliśmy w gabinecie ale dopiero 15 podłączyli Hubcia do kroplówki z krwią. Ze szpitala wyszliśmy po 19 a w domu byliśmy po 21.

dziś mam dzwonić o wynik ferytyny i aż się boje jaka będzie, bo ostatnio bardzo często był przetaczany a poprzednie wyniki już były dość podwyższone. No cóż czeakmy do 13, potem się dowiemy.

Teraz kilka fotek z pobuty na oddziale.

Piaskownica.

Nigdy nie pozwalałam Hubiemu bawić się z dziećmi w osiedlowej piaskownicy... ale tym razem pozwoliłam bo parę chwil wcześniej Panowie przywieźli czysty piasek. Hubio był w siódmym niebie, bawił się, grzebał w piachu, fajnie bo za dwa tygodnie jedziemy do "wielkiej piaskownicy" czyli nad morze na turnus rehabilitacyjny, więc nabiera wprawy :)

A poniżej kilka fotek z udanej zabawy w piachu.

Czwartkowa morfologia.

Dziś dla pewności zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię. Niby wyniki nie są aż tak złe, bo hematokryt i hemoglobina minimalnie spadły to wydaje mi się, że w przyszłym tygodniu trzeba będzie jechać na oddział hematologiczny i się przetoczyć zwłaszcza, że 3 lipca wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny a nie chciałabym przerywać turnus i jechać tyle kilometrów i się przetaczać.

Środa u kardiologa.

We środę na 10 pojechaliśmy z Hubim do naszego kardiologa, było echo serduszka, oglądanie wyników badań z Krakowa a potem długa dyskusja co dalej... stanęło na tym, że czekamy na decyzję Krakowa i ich lekarzy, będziemy operować w Krakowie, operacji podejmie się dok. Wanda Król, która poprzez cewnikowanie zamknie ubytek międzykomorowy w serduszku Hubcia. Za jakiś czas (tego nie wiemy) będzie potrzebna trzecia operacja wymiany zastawki płucnej... ale tym razem nie wiemy kto i gdzie będzie operował.

Tak czy inaczej dostaliśmy zgodę na wyjazd na turnus rehabilitacyjny od 4 do 17 lipca nad morze do Międzywodzia.

Kontrolna morfologia.

Jak co piątek pobrałam Hubiemu krew na morfologię...szłam do szpitala z duszą na ramieniu bo wydawało i się że będzie kiepska. Przeważnie co tydzień spada mu o jeden stopień... a tu takie miłe zaskoczenie HGB-8,4 czyli identycznie co tydzień temu!

Teraz tylko trzeba trzymać mocno kciuki aby taki poziom HGB się utrzymał, zwłaszcza, że w poniedziałek czeka nas kolejna wyprawa do Krakowa do poradni kardiologicznej celem ustalenia terminu operacji serduszka Hubercika. Co prawda jeszcze nie wiemy czy to  będzie Kraków, czy będą chcieli naprawić serduszko Hubcia ,bo być może będziemy zmuszeni szukać innego ośrodka, tylko za dużego wyboru nie mam, bo jedyny specjalista od Zespołu Fallota jest w Monachium i to profesor Edward Malec, który już operował serduszko Hubercika ale poprzednim razem operowaliśmy w Krakowie-Prokocimiu i to było w ramach NFZ a w Monachium to operacja prywatna i NFZ za nią nie zapłaci a koszt takiego zabiegu to około 200-250 tys. zł. póki co nie myślę, bo zwariuję...

Aktywny weekend.

Miniony weekend upłynął nam bardzo aktywnie. W sobotę za namową znajomych z Krakowa pojechaliśmy na zaległy dzień dziecka do Mysłowicach. Pogoda tym razem nam nie dopisała bo prawie cały czas padał deszcz, dlatego mam tylko jedno zdjęcie.

A zaraz po zabawach dla dzieci pojechaliśmy do Krakowa, do Marty Jurka i Asiolka i tam zostaliśmy do niedzieli. Weekend minął nam bardzo szybko, rodzice gadali, gadali i jeszcze raz gadali, panowie w przerwie oglądali mecze aa nasze kochane dzieciaki bawiły się razem.

 Jedyne zdjęcie ze spotakania w Myśłowicach.

Kibice na meczu :)

Rower to moja pasja :)

Gramy w scrable :)

Kontrolna morfologia.

Dziś rano zrobiłam kontrolną morfologię Hubciowi i...niestety spadał i to dość sporo jak na tak krótki okres. HGB z 9,3 z minionego piątku na 8,4. I jak tak dalej będzie za tydzień trzeba będzie pojechać do Krakowa i znowu się przetoczyć... a myślałam, że wytrzyma przynajmniej do lipca i przetoczymy się tuż przed wyjazdem do Międzywodzia na turnus rehabilitacyjny. Cieszy mnie tylko fakt iż PLT wzrosło z 114 tys na 168tys.

Spacerek.

Dziś po raz pierwszy wyszliśmy wszyscy na spacerek. Pogoda dopisała, więc żali nam było naszego malucha i zaraz po obiadku wyszliśmy na chwilkę na spacerek. Przyjechali do nas dziadkowie więc było nam raźniej. Teraz kilka fotek.

Zabieg stomatologiczny.

W poniedziałek 28 maja, stawiliśmy się na izbie przyjęć szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie-Prokocimiu celem wyleczenia ząbków Hubcia. Po dopełnieniu wszystkich formalności trafiliśmy na oddział VII. Poniedziałek minął nam bardzo szybko, bo o dziwno żadnych badań nam nie robili tylko kilkoro lekarzy nas oglądało i ustalaliśmy co będzie się działo jutro, jakie konsultacje i badania będą.

We wtorek z samego rana zawitał do nas kardiolog ze sprzętem do echa serduszka. Pierwsza próba uśpienia Hubcia nie powidła się bo moje dziecko zamiast iść spać dostało mega powera, dopiero druga wlewka dała mu radę choć nie do końca bo i tak w czasie echa trzymało go dwie osoby.

Niestety echo serduszko wypadło źle...Hubcia serduszko ma przecieki na poziomie międzyprzedsionkowym, niedomykalność zastawki płucnej i trójdzielnej.

Po krótkiej rozmowie z kardiologiem ustalono iż Hubi ma przejść cewnikowanie serduszka które mamy nadzieje powiedzie się i tym samym przeciek międzyprzesdsionkowy zostanie zamknięty.

Póki co 18 czerwca mamy kolejne spotkanie w Krakowie z lekarzami co dalej...trudno mi teraz podjąć decyzję gdzie i kto Hubcia będzie operował.

Około 12 przyszedł anestyzjolog który bardzo mnie wystraszył...powiedział, iż Hubi to dziecko bardzo obciążone ( jakbym tego nie wiedziała i nie zdawała sobie sprawy) że zabieg trudny, bo trzeba usunąć kilka zębów do tego założyć dwie plomby, że może się niewybudzić i itp.

W międzyczasie Hubi doszedł do siebie po wlewkach i zaczynał rozrabiać, około 14 przyjechał do nas tata a przed 16 podłączono Hubcia do kroplówki z krwią. Po dwóch godzinach byliśmy już wolni i mogliśmy zabrać Hubcia na noc do domku z "zielonym dachem" (jeszcze raz bardzo serdecznie dziękujemy za gościnę)

We środę przed 8 rano byliśmy już w szpitalu i czekaliśmy na przyjście anastezjologa.

O 8:20 weszłam z Hubim na salę, tam poczekałam aż zaśnie i wyszłam. Czekaliśmy razem z tatą Hubcia około 40 minut, a o 9:05 Hubi wyjechał z sali już wybudzony i wierzgający rękami i nogami. Od anstezjologa usłyszeliśmy, że wszystko poszło dobrze i ze teraz mały rycerz jedzie na salę pooperacyjną celem obserwacji na około dwie godziny. Jakie było nasze zdziwienie, że po 20 minutach Hubi gadający wyjechał zza drzwi, uśmięchnięty od ucha do ucha, gadający jak najęty i kierujący Panie pielęgniarki gdzie mamy jechać. Na sali byliśmy już o 9:40 i w tej samej minucie wylądował w moich ramionach żądający jedzenia. Niestety jeść jeszcze nie mógł, dopiero o 11 dostał troszkę wody ale to mu nie wystarczyło, krzyczał i domagał się czegoś konkretnego. Przed 12 pochłonął migiem jogurta. W międzyczasie lekarze cały czas do nas zaglądali i kontrolowali stan Hubcia, który cały czas domagał się jedzenia. Po 13 doczekał się swojej ulubionej kaszki i wreszcie zaspokoił swój głód.

Popołudnie minęło nam bardzo miło bo dowiedziała nas ciocia Ewa. Niestety nocka już nie była taka spokojna bo Hubi ewidentnie przeżywał całą sytuację i wiercił się w swoim łóżeczku. (dodam tylko iż nie dostawał żadnych leków przeciwbulowych). Około 4 nad ranem wzięłam go już do siebie b wybudził się już na całego, ale całe szczęście przy mnie usnął i spaliśmy razem do 6. Po 8 odwiedziła nas nasza Pani doktor i pozwoliła iść od domku.

O 9 rano mieliśmy już wypis w rękach i mogliśmy pojechać do domku.

Teraz patrząc na Hubcia nikt by nie powiedział, że przeszedł jakikolwiek zabieg, dokazuje jak szalony, je ładnie i jak zawsze domaga się spacerku.

Kilka fotek ze szpitala.