Życzenia.

Kochani...

Za parę godzin przywitamy Nowy Rok, dlatego chciałabym złożyć Wam najserdeczniejsze życzenia...nich spełnią się Wasze plany i marzenia, niech zdrowie Wam dopisuje a na Waszych buziach  zagości uśmiech.

Środa w Krakowie.

We środę z samego rana pojechaliśmy do szpitala w Krakowie, po 9 weszliśmy do gabinetu i prawie od razu zapadła decyzja że się przetaczamy (piszę od razu bo nowa Pani doktor na samym początku stwierdziła że nie toczymy się ale po konsultacji telefonicznej zmieniła zdanie)

Od 10 byliśmy na oddziale dziennego pobytu...było fajnie, miło do momentu aż przyszła pielęgniarka z zaproszeniem do zabiegowego a potem z kroplówką z krwią...sam oddział bardzo przytulny, personel rewelacyjny, nie wspomnę o masie zabawek do dyspozycji wszystkich dzieciaczków.

A tu kilka fotek z pobytu Hubcia na oddziale.

Jadę.

 Zabijamy nudę.

 Wściekły bo podłączyli do kabelka.

Zapatrzony w laptopa.

Duża choinka w Prokocimiu.

Kontrolna morfologia... a jutro Kraków

Kochani trzymajcie jutro za Hubcia kciuki,dzisiejsza kontrolna morfologia wypadła źle...po konsultacji z naszym hematologiem i kardiologiem mamy jutro z rana wstawić się w poradni hematologicznej, zrobimy jeszcze raz dokładne badania a potem... skierują nas na oddział i przetoczą krew...mamy tylko cichą nadzieje że nic tam nie podłapiemy i tego samego dnia nas wypuszczą do domku...

Święta,święta i poświętach...

W tym roku całe święta spędziliśmy w domku w gronie najbliższej rodziny a ze względu na to iż Hubi ma niską morfologię ( i zaraz po nich jedziemy się przetoczyć) Wigilia była u nas w domku. Święta minęły nam miło i przyjemnie i ma się rozumieć z masą prezentów.aaa ale kilka dni wcześniej zaczęliśmy przygotowania do świąt...było generalne sprzątanie, gotowanie i pieczenie. A jak nam minęły święta i ich przygotowania sami zobaczcie.

Ubieramy choinkę.

 Nasze pierniczki...Hubiś maluje lukrem:)

 Pierniczki.

 Przygotowania do kolacji.

 Z tatusiem.

 Prawie cała rodzinka przy stole.

 Szał prezentów.

 Drżyjcie sąsiedzi...

Kontrolona morfologia i wizyta u pulmunologa.

Dziś z samego rana zrobiłam Hubiemu kontrolną morfologię... i nawet nie spadła tak dużo a jednak spadła HGB-8,5...kolejna tuż po świętach a potem decyzja czy przetaczamy się przed końcem roku czy nadal czekamy.

A na 12 mieliśmy wyznaczoną kontrolną wizytę u naszej pani doktór w poradni pulmunologiczne...osłuchowo czyściutko, leki takie jak poprzednio i jeśli się da je odstawić (pulmicoet 0,125) to go odstawiamy...choć poprzednie próby jego ostawienie skończyły się zapaleniem płuc...ale zawsze trzeba mieć nadzieje, że kiedyś się uda :)

Nowy sposób jedzenia.

Czasem się zastanawiam co nasze dziecko jeszcze wymyśli...długo nie czekałam bo wymyślił... nowy sposób jedzenia z lusterkiem...zresztą sami zobaczcie.

Prezent od Św.Mikołaja.

Dziś zawitał u Hubcia Św.Mikołaj...Hubi dostał swoją wymarzoną ciężarówkę Chuck, (bajkę oglądajak zachipnozowany) był zachwycony do momentu jej uruchomienia...teraz trzeba poczekać aż się Hubi przyzwyczai że ciężarówka gada, ruszą się i sama jeździ.

Dentysta odwołany

No i nie pojechaliśmy na zabieg stomatologiczny...bo zadzwonili z samego rana, że nie ma dla nas wolnej sali (separatki na oddziale immunologi, mimo, iż była taka zarezerwowana tylko dla nas już dwa tygodnie wcześniej) a nikt Hubcia nie znieczuli do zabiegu stomatologicznego bez dokładnych badań i konsultacji( echo serduszka, konsultacji hematologicznej i immunologicznej) Teraz przyszło nam czekać gdzie i kto nas przyjmie na oddział i zrobi takie badania tuz przez zabiegiem stomatologicznym...póki co jesteśmy w kontakcie z naszym stomatologiem, który sam będzie szukał miejsca i sali dla nas, wiemy że to nie będzie w tym roku bo wyczerpały się limity NFZ.

Dopadł nas wirus.

Od wczoraj męczy Hubcia jakiś wstrętny wirus który objawia się biegunką i brakiem apetytu...wystarczyło kilka godzin w przychodni w Prokocimiu i teraz czekamy do jutra czy w poniedziałek będziemy mogli jechać do Krakowa na zabieg...

Wtorkowa wizyta u hematologa w Krakowie.

Wczoraj z samego rana pojechaliśmy na kontrolę do naszego hematologa w Krakowie. Wizyta jak wizyta zawsze miła, morfologia bez zmian ale...właśnie ale nie zlecił nam dodatkowych badań co mnie zmartwiło, nawet prosiłam o usg brzuszka bo w naszym przypadku (choroba krwi sferocytoza) po 10 roku życia tworzą się kamienie w woreczku, niestety Pan doktor nie zlecił żadnego dodatkowego badania, powiedział ze jak będziemy na oddziale to powinni nam zlecić...czas pokaże jak będzie i czy  pojedziemy bo od wczoraj Hubi marudzi i nie chce jeść...póki co izolatkę mamy za ezerwowaną od 28 listopada na oddziale XIV.

Dziękujemy za przekazanie 1% podaktu na rzecz Hubcia..

Dziś zostały zaksięgowane pieniążki z 1% podatku za 2010r. Wszystkim osobom, firmom które przekazały swój 1% podatku serdecznie dziękujemy z całego serca.

Długi weekend :)

U nas już we czwartek po południu zaczął się długi weekend...rano zaczęłam pakowanie, Grześ wrócił z pracy, małe zakupy i w drogę do NS, droga była fatalna bo korki były straszne, na ogół jedziemy niecałe dwie godziny a tym razem jechaliśmy ponad trzy godziny. Hubi prawie całą drogę przespał mnie też oko się zamykało (ale ja to mam we krwi, że jak tylko jadę a nie kieruję to zasypiam)

Jak zawsze było super, choć za oknem było chwilami -6 C to atmosfera w domku była bardzo gorąca.

Nie piszę nic więcej bo nie chce Was zanudzić ale pokaże jak zawsze kilka fotek jak było miło.

Kontrolna morfologia.

Tak się cieszę, ze dzisiejsza morfologia Hubcia jest w miwarę dobra...jest prawie identyczna jak z zeszłego tygodnia, spadły tylko płytki i to mnie troszkę martwi, bo nie wiem czemu tak spadają, wcześniej nie było z nimi problemów...tak czy inaczej musimy cierpliwie czekać na 22 XI na wizytę kontrolną u hematologa i bardziej szczegółowe badania krwi...a dziś jak wszystko będzie dobrze to popołudniu jedziemy do naszych kochanych przyjaciół na długi weekend odpocząć i poszaleć?

Więc, życzę wszystkim udanego weekendu :)

A na koniec mój słodki pająk :)

Nuda nas dopadła i pieczemy ciasteczka.

Pogoda z oknem cudna a my mimo wszystko siedzimy z Hubim w domku...z nudów postanowiliśmy upiec ciasteczka ryżowe, oczywiście Hubiś bardzo mi pomagał i pierwszy pchał się do kuchni, wykrawał, wałkował a ubaw był po pachy, zresztą sami zobaczcie...

Kontrolna morfologia.

Dziś zrobiłam kontrolną morfologie Hubiemu...po 2,5 tygodniach po przetoczeniu krwi hemoglobina spadła z 10,4g/dl na 9,2g/dl. W tym tempie za kolejne 2 tygodnie znowu trzeba będzie się przetoczyć...choć mam cichcą nadzieje, że zatrzyma się na swojej magicznej 8 g/dl i dalej nie będzie spadać...póki co kolejna kontrola za tydzień a na 22 listopada mamy wyznaczona kontrolę u hematologa, tak więc prosimy wszystkich o trzymanie kciuków za naszego Hubisia.

Gaduła.

Hubi od dłuższego czasu uwielbia gadać przez telefon (to po mamusi ma)...jeszcze dwa lata temu nawet nie zbliżył się do telefonu a teraz nie ma szans mu go odebrać, wczoraj tak się zmęczył gadaniem, że położył się razem z tatą na łóżku...

A tu można zobaczyć i usłyszeć jak Hubi gada :)

Codzienność.

Już drugi tydzień Hubi siedzi w domku po pobycie w szpitalu...widać, że jest w lepszej formie (tfu, tfu żeby nie zapeszyć) bo i o jedzenie się upomni i zabawi się sam... mam nadzieje że od środy zaczniemy szkołę a pod koniec tygodnie znowu czeka nas kontrola krwi mam cichą nadzieje, że będzie ok.

Póki co pokaże dwa zdjęci Hubcia.

Hubi zasnął w takcie zabawy:)

Gotowy na zimowe mrozy :)

O jednego mleczaka mniej.

No i kolejny mleczak wypadł Hubiemu...tym razem w trakcie zabawy klockami :) tak więc niedługo do Hubcia przyjdzie Zębowa Wróżka...ciekawa jestem ile z portfela rodziców wyciągnie? A tak na serio to cieszę się że same mu wypadają bo to zawsze o jednego mniej do wyrwania w trakcie zbiegu stomatologicznego, który ma się odbyć 30 listopada w Krakowie...

Badania i wizyta kontrolna u pediatry.

Dziś z samego rana pojechaliśmy zrobić morfologię i CRP Hubiemu. Jak zawsze do naszego szpitala przy ul. Rycerskiej na której wszyscy nas znają i widzą, że ja sama pobieram krew na badania w domu a do laboratorium przynoszę tylko próbówki z zawartością ale tym razem mieliśmy dodatkowe badanie CPR które trzeba pobrać z żyły (podobno) a ja po tylu latach gapienia się jak pielęgniarki pobierają krew stwierdziłam że sama to zrobię, mniej stresu dla Hubcia a i na infekcje nie jest narażony, bo wiadomo że to szpital i siedlisko bakterii)

Zaraz po wejściu do laboratorium jedna z pielęgniarek wymiękła i stwierdziła że Ona "Temu" dziecku nie da rady pobrać krwi, więc zmuszeni byliśmy iść na oddział i tam mu bardzo miła pielęgniarka pobrała beż żadnego ale i to nie z żyły tylko z palca. Po godzinie mieliśmy już wyniki...są lepsze HGB-10,4 g/dl CRP-0,13 mg/dl (choć nie chce zapeszać i cieszyć się bo zawsze jak go pochwalę to jakaś zaraza do nas zawita)

O 12:00 mieliśmy wyznaczoną wizyta u pediatry...osłuchowo czysto, natomiast gardło całe zawalone ropą buuuu...dlatego już wiemy czemu Hubi nie chce jeść i tak brzydko kaszle...efekt nadal mamy brać antybiotyk i to do czwartku i w piątek znowu czeka nas kontrola.

Więc prosimy wszystkich o trzymanie kciuków za zdrówko naszego Hubcia.

Kiepski weekend...Hubi znowu w szpitalu w Krakowie.

Zaczęło się źle dziać z Hubim w nocy z piątku na sobotę. Poszedł spać normalnie, zjadł chętnie mleczko wieczorem i przed 22 był już w łóżku i smacznie spał. Około 24 zaczął się budzić i kwękać...o 1 w nocy miał już lekką gorączkę, dostał czopka i próbowaliśmy go położyć spać niestety nie chciał, wypił w międzyczasie butelkę herbatki a przed 3 temperatura przekroczyła już 38,5 więc daliśmy drugiego czopka...niestety nie działał więc wyciągałam po 6 rano pyralginę i temperatura spadła i wreszcie po całej nocy Hubi usnął...spał do 10 i obudził nas wszystkich telefon... Wstaliśmy nawet w "dobrej formie" i zaraz po zjedzeniu mleczka pojechaliśmy do pediatry...niby osłuchowo ok, gardło lekko zaczerwienione, dostał antybiotyk który mieliśmy podać na wieczór. Niestety stan Hubicia mnie niepokoił i w głębi serca czułam ze coś jest nie tak, więc zadzwoniałm do naszej kochanej Pani doktor z Krakowa doc. Pituch, kazała przyjechać do szpitala. Więc już o 15 byliśmy na miejscu a tam szok bo HGB-6,9 więc szybko na oddział do przetoczenia. Po 4 godzinach Hubi siedział już pod kroplówką z krwią, nie miał już gorączki ale nadal był senny, choć spanie go zmogło dopiero przed 24. Krew skończyła się przetaczać około 2 w nocy ale nawet jak pilęgniarka przyszła odłączyć krew i podłączyć kroplówkę nie zareagował i spał nadal spokojnie do 3 w nocy, potem rzucał się w łóżeczku. rano kontrolna morfologia i już HGB-9,1 więc lepiej Po obchodzie zapadła decyzja że możemy jechać do domu, choć nie do końca byłam o tym przekonana bo Hubi nadal słaby i marudny był. Po 19 byliśmy już w domku, Hubi ładnie zjadł kolacje i poszedł spać do swojego łóżeczka...w nocy niestety przeżywał wszystko bo co chwilkę gadał, krzyczał i stękał...wstał przed 8 i już było widać że czuje się lepiej. Zjadł ładnie mleczko, inhalacja też była ok (sam siada i trzyma inhalator, oglądając filmiki na komputerze) W sumie cały dzień ładnie jadł, bawił się choć głównie siedział przed kompem (wiem wiem za dużo tego komputera ale nie mam serca mu odmawiać) Teraz smacznie śpi i mam nadziej że mimo iż nie wygląda dobrze (bo nadal blady) to w domku szybciej dojdzie do siebie...dlatego trzymajcie kciuki za naszego Hubcia.

Kontrola serduszka u kardiologa w Krakowie.

W poniedziałek z samego rana pojechaliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu do poradni kardiologicznej...po szybkiej rejestracji weszliśmy jako pierwsi do gabinetu. Najpierw EKG, potem próba zmierzenie saturacji ( nie udana bo wrzeszczał jak opętany) potem z wynikami do lekarza...a tam niby oki choć sama nie wiem co mam myśleć...dwie różne diagnozy, jedna zła z Rzeszowa druga lepsza z Krakowa...i teraz dylemat komu ufać? Tak czy inaczej czekamy na echo w znieczuleniu, po to aby się przekonać i na spokojne zbadać Hubcia serduszko...a do tego czasu chyba zwarije ze strachu...

Remontowo...

Od jakiegoś czasu namawiałam męża na pomalowanie pokoju Hubcia...zawsze coś stawało nam na przeszkodzie i dopiero dwa tygodnie temu nastąpił w piątek pojechaliśmy po farbę do sklepu a w sobotę z samego rana cała nasza trójka wzięła do rąk pędzle i wałki i zaczęło się...nawet Hubiś pomagał choć nie za długo bo, zaraz mu się znudziło i zażądał wyjścia na rower...tak więc tata sam został na placu boju i o godzinie 17 było już pomalowane i posprzątane...czy nam wszyło sami oceńcie :)

W czasie deszczu dzieci się nudzą...

Od dziś pogoda nas nie rozpieszcza, bo pada deszcz i zrobiło się zimno, więc zmuszeni jesteśmy siedzieć w domku...narazie to pierwszy dzień więc Hubi nie marudzi zbyt mocno ale pokazuje, że chce iść na spacer i pojeździć na rowerze :)

Póki co mama z szafy wyciągnęła "sypaki piaskiem" które Hubi wybrał w ostatnim dniu wyjazdu z turnusu rehabilitacyjnego w Międzywodziu... tak więc siedzimy sobie i pracujemy sami. bo nasza Pani Lidka nam zachorowała i lekcji nie mamy.

A tu kilka fotek Hubcia.

Kontrola u nefrologa w Krakowie.

We środę z samego rana pojechaliśmy na wizytę kontrolną do nefrologa...wizyta jak to wizyta była miła, badania moczu póki co super oby tak dalej...dostaliśmy skierowanie na kolejne badania.kolejna kontrola w marcu i wtedy zastanowimy się czy robimy po raz kolejny cystografię.

Niedzielny spacerek.

Aż trudno uwierzyć, że dziś mamy 2 października, bo pogoda i temperatura wskazuje całkiem co innego i choć już wieczorem czuć już chłód to my korzystamy z ostatnich już promieni słonecznych i spacerujemy gdzie i jak długo się da... dziś korzystając, że tata weekend miał wolny poszliśmy po obiadku na nowo odkryty przez nas plac zabaw... Hubi "szalał" na zjeżdżalni, kręcił się na karuzeli tak szybko że mnie od samego patrzenia robiło się niedobrze :)

A to nasze szczęście w trakcie zabawy..