Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


środa, 25 kwietnia 2012

Kontrolna morfologia.

Dziś znowu "dziobnęłam" Hubcia aby pobrać krew na morfologię...HGB-7,7 więc nie spadła diametralnie od poprzedniego tygodnia, PLT-148tys.  HCT-23,9% więc też jak dla nas ok.
Kolejna kontrola za tydzień, a na 5 czerwca mamy wyznaczoną wizytę u hematologa w Krakowie.

Nowe ortezy Hubcia.

W poniedziałek z samego rana wyjechaliśmy z Nowego Sącza do Krakowa, cel był jeden, odbiór nowych ortez Hubcia. Przed 9 zjawiliśmy się w Vigo, Pan Radek zaprosił nas do gabinetu i już po niecałej godzinie Hubi miał na nogach nowe ortezy, (była jedna mała poprawka) a pierwsza godzina w ortezach przebiegłą pomyślnie bez żadnych zaczerwień! Teraz mamy zalecenia aby Hubi zakładał je na dwie godziny dziennie, potem mamy wydłużać stopniowo czas.






Weekend w NS.

W piątek koło 15 ruszyliśmy w drogę do Nowego Sącza do naszych kochanych przyjaciół...mieliśmy być tydzień wcześniej bo Andzia miała urodziny ale ze względu na chorobę Hubcia musieliśmy przełożyć wizytę. Weekend minął nam szybko i radośnie, dzieciaki szalały z psem a rodzice oddawali się różnym rozrywkom a wieczorem męska część ekipy piekła kiełbaski.
Jak zawsze wrzucam kilka fotek.







 

środa, 18 kwietnia 2012

Kontrolna morfologia.

Korzystając z drugiej zmiany mojego męża dziś koło 8 poszła zanieść krew Hubcia do labaratorium...w piątek minie 6 tygodni od ostatniego przetoczenia i póki co HGB-7,9 PLT-143 tys więc nie jest aż  tak źle a moim marzeniem jest to aby się takie parametry się utrzymały...


Morfologia cieszy ale za to kupki Hubcia smucą, dziś po południu Hubi zaczął robić dziwne kupki, mam nadzieje, że Smekta (którą uwielbia) zadziała i jutro brzuszek wróci do normy...a wszystko (tak mi się wydaje) przez wprowadzenie (prawie systematycznie) soków, które sam robię z buraków i marchewki...więc proszę o trzymanie kciuków za naszego Hubisia...dodam jeszcze że dziś dostałam telefon z VIGO że w poniedziałek z samego rana mamy się zgłosić po odbiór ortez Hubcia :)

poniedziałek, 16 kwietnia 2012

Odwołane echo serduszka.

Niestety ze względu na to iż Hubi był na antybiotyku nie pojechaliśmy na umówione wcześniej echo serduszka...po pierwsze antybiotyk mógł zafałszować obraz echa po drugie nie wybaczyłabym sobie że przez infekcje Hubcia inne dzieciątko mogło zachorować ( a tam jak wiadomo są dzieci tuż po lub już przez zabiegu kardiochirurgicznym) a ja sama nie chcę spotkać w przychodni dzieci z infekcją i tym samym nie mam zamiaru narażać innych...tak czy inaczej echa nie było, teraz mamy zadzwonić zaraz po dniu dziecka i się umówić z naszym doktorem na konkretny termin.

czwartek, 12 kwietnia 2012

Na antybiotyku.

I znowu Hubi na antybiotyku, dziś rano wstał z brzydkim kaszlem, zasmarkany więc nie było na co czekać tylko zarejestrować się do pediatry. Na 9;40 byliśmy umówieni, Pani doktor osłuchała, płuca i oskrzela czyste, niestety gardło zawalone ale jak usłyszała kaszel Hubcia to bez wahania przepisała antybiotyk...mam tylko nadzieje, że zadziała i szybko staniemy na nogi bo po ortezy trzeba jechać w następnym tygodniu. A jutro na 13 mamy długo wyczekiwane echo serduszka, i mimo, że Hub na antybiotyku to dostaliśmy zgodę na wyjście pod warunkiem, że gorączki nie będzie, tak więc bardzo prosimy o trzymanie kciuków za jutrzejsze echo Hubcia.

poniedziałek, 9 kwietnia 2012

Święta, święta i kilogramów przybyło.

Święta, święta i po świętach i to całe szczęście bo waga poszła do góry...nawet nie chce myśleć gdyby jeszcze potrwały. Ogólnie święta upłynęły bardzo fajnie, w sobotę do południa plątałam się w kuchni i piochciłam, o 13 wrócił Grześ z pracy i najpierw pojechaliśmy na cmentarze a na 15 do kościoła ze święconką...a tam spotkaliśmy nasze znajome dzieciaki :)
Niedziela to śniadanko w teściów, potem kolejne objadanie się u mojego brata i tak przed 20 wróciliśmy do domu, najedzeni po uszy. A w lany poniedziałek mieliśmy długo wyczekiwanych gości z Nowego Sącza :) tak więc poniedziałek upłynął nam bardzo miło i przyjemnie i o dziwo bardzo sucho.
Niestety jutro trzeba wrócić do rzeczywistości i najwyższy czas pomyśleć o zrzuceniu tych zbędnych kilogramów i zbliżającej się Komunii Św. mojej chrześnicy Zuzi :)












sobota, 7 kwietnia 2012

Wyniki badań.

W piątek po 10 zadzwoniłam do dok. Bobrzyńskiej w sprawie środowych wyników krwi Hubcia... HGB-8,7 (oby taka został, jesteśmy 4 tygodnie od ostatniej transfuzji krwi)
Bilirubina całkowita-43.3 więc znowu poszła do góry :( a
EBV-też dodatni choć nie tak bardzo wysoki jak poprzednio.
Święta mam nadzieje minął spokojnie, rano wspólne śniadnko, później jedziemy do mojego brata a w poniedziałek mamy gości z Nowego Sącza.
A ja zmykam do kuchni ale wcześniej chciałam złożyć Wam wszystkim świąteczne życzenia.


 Życzę zdrowych i wesołych Świąt Wielkanocnych.

Czwartek z dziećmi :)

We czwartek z samego rana przyjechały do nas dzieci znajomych Jula i Kacper, bo niestety szkoła zamknięta rodzice pracować muszą, więc trzeba było gdzieś ich ulokować a nie ma jak pr5zyjechac do "ciotki" i wspólne pobawić się z Hubim. I powiem szczerze, że dzieciaki do domu wracać nie chciały bo wszak u mnie nikt się nie nudzi, moja głowa pełną różnych pomysłów...i tak do południa troszkę się pobawiły, potem był zupka i wspólny spacer ( pomijam fakt, że dzieci co chwilkę wołały do mnie mamo lub babciu ku ogólnym zdziwieniu naszych sąsiadów, ciekawe co sobie pomyśleli), po spacerku drugie danie i chwila na komputer a po południu wspólne malowanie farbami.

Zdjęc tylko dwa bo bateria mamie padła :)



czwartek, 5 kwietnia 2012

Środa w Krakowie.

Środowy ranek spędziliśmy w Krakowskim szpitalu Jana Pawła II w poradni chorób infekcyjnych dla dzieci, u dok. Bobrzyńskiej...przemiłej, przesympatycznej i chyba ze święcą szukać takiego wspaniałego lekarza...w gabinecie jak zawsze najpierw wywiad, potem badanie i skierowanie na badania z krwi...wstępne wyniki w piątek.
Po 11 byliśmy już w Ikei i robiliśmy małe zakupy...udało nam się też spotkać z Ewcią, szkoda że Krzyś był cały dzień w pracy i nie mógł do nas dołączyć a pogoda była cudna, najpierw spacerek po parku potem szaleństwa na placu zabaw...i tak około 16 wsiedliśmy w samochód w kierunku Rzeszowa.

Jak zawsze kilka fotek.







poniedziałek, 2 kwietnia 2012

Weekend w Nowym Sączu.

Już nie pamiętam kiedy ostatnio weekend spędziliśmy w Nowym Sączu, dlatego tak bardzo ucieszyłam się z wyjazdu :) Co prawda pogoda była do bani, bo cały czas padał śniegi i wiało jak diabli ale atmosfera jak zawsze była gorąca :) zwłaszcza, że w domu zawitał nowy domownik o imieniu Ozi...Ozi to mały szczeniak York, który gryzie wszystko co tylko napotka na swojej drodze...mimo to jest przesłodki i taki kochany. Szkoda tylko, że weekend minął tak szybko ale mamy nadzieje że w święta Wielkanocne uda nam się spotkać.

Teraz kilka fotek z wypadu.







Środa i czwartek mieliśmy gości...

We środę i czwartek po południu mieliśmy gości...goście to dzieciaki mojego brata i żona mojego brata, który już dwa miesiące pracuje jako kierowcą międzynarodowy, tym samem jest gościem w domu a wiadomo, że dzieciaki się nudzą i trzeba ich czymś zając a my lubimy gości więc ich przyjmujemy :)
Tak więc Hubek przez dwa popołudnia miał mega radochę, bo szalał z dzieciaki jak opętany a wieczorem padał ze zmęczenia...

Kilka fotek dzieciaków :)




27 marca w Prokociumi i Nowym Sączu...

Z samego rana wyjechaliśmy na badania kontrolne do Prokocimia...najpierw długie oczekiwanie (jak nigdy) w kolejce do rejestracji do hematologa, potem 3 godzinne czekanie na wejście do gabinetu...w między czasie trafiliśmy na przymiarkę pierwszych ortez Hubcia w Vigo...i póki co jestem pod wrażeniem staranności wykonania, oby tak dalej było) i tak parę minut przed 13 trafiliśmy do gabinetu hematologa...HGB-9,1 więc póki co super a potem długa rozmowa jak dalej mamy postępować gdy morfologia będzie spadać...zaraz po hematologu poszliśmy prawie biegiem do nefrologa bo było już parę minut po 14...a tam dostaliśmy skierowanie na USG brzuszka (ale to dopiero na 9 października) i badania z krwi...które są dobre, ale za  dwa miesiąc mamy je powtórzyć. I takim sposobem o godzinie 15:30 byliśmy już wolni i w drodze do Nowego Sącza...a tam czekał na nas smaczny obiadek i pyszna kawka :)