Hubert zmaga się:

Nasz kochany Hubercik urodził się 22 lipca 2001r. z zespołem wad wodzonych:
-aberracja chromosomowa strukturalna-delencja 8p11p.12.1
-hipokalcemia
-hipoglikemia
-wylewy krwi do komór bocznym mózgu I/II stopnia
-wada serca Tetralogia Fallota
-wrodzony brak odporności (brak grasicy, niedobór limfocytów T i B)
-rozszczep wargi, podniebienia i wyrostka zębowego
-wada lewej dłoni (dłoń ma trzy palce)
-stopy końsko-szpotawe
-uszkodzenie nerwu wzrokowego
-astygmatyzm
-anemia sferocytowa
-refluks żołądkowo-przełykowy
-refluks pęcherzowo-moczowy
-nietolerancja białka ryby
-ukryty rozszczep kręgosłupa
-pierwotny niedobór wzrostu
-hipoplazja siodła tureckiego
-hipoplazja przysadki
-hipoplazja podwzgórza
-padaczka

Hubert w fundacji.

Fundacja Dzieciom

"Zdążyć z Pomocą"

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

KRS 0000037904

Hubert w fundacji.


poniedziałek, 2 kwietnia 2012

27 marca w Prokociumi i Nowym Sączu...

Z samego rana wyjechaliśmy na badania kontrolne do Prokocimia...najpierw długie oczekiwanie (jak nigdy) w kolejce do rejestracji do hematologa, potem 3 godzinne czekanie na wejście do gabinetu...w między czasie trafiliśmy na przymiarkę pierwszych ortez Hubcia w Vigo...i póki co jestem pod wrażeniem staranności wykonania, oby tak dalej było) i tak parę minut przed 13 trafiliśmy do gabinetu hematologa...HGB-9,1 więc póki co super a potem długa rozmowa jak dalej mamy postępować gdy morfologia będzie spadać...zaraz po hematologu poszliśmy prawie biegiem do nefrologa bo było już parę minut po 14...a tam dostaliśmy skierowanie na USG brzuszka (ale to dopiero na 9 października) i badania z krwi...które są dobre, ale za  dwa miesiąc mamy je powtórzyć. I takim sposobem o godzinie 15:30 byliśmy już wolni i w drodze do Nowego Sącza...a tam czekał na nas smaczny obiadek i pyszna kawka :)

Brak komentarzy: